Nie, do ortodonty nie trzeba skierowania. My wlasnie bylismy w poniedzialek we wrocku na ortodoncji, objeli nas takim programem ortodontycznym udzieci z wadami genetycznymi, i mamy ustalona wizyte na za pol roku. Na razie plytki na zgrzytki nie mamy, zabki bede pod kontrola, jakby sie bardziej lamaly to cos pomysla

no to super !Dzięki za porade!!

Witam.
wiosnę Dorotka o dziwo przywitała w domu co nas niezmiernie cieszy.Przeszło miesiąc posiedzieliśmy w domu i myśleliśmy że najgorsze mamy za sobą ale jednak okazało sie że nie.
W poniedziałek Dorotka w Bardzo ciężkim stanie została przewieziona szybko ze szpitala w rejonie do szpitala w warszawie i to nie do CZD bo nie chciano takiego ciężkiego przypadku przyjąć.
do szpitala pojechaliśmy bo po kilku dniach infekcji (katar) dostała biegunki i po wizycie u pediatry i poddaniu jej leczeniu objawy ustąpiły ale zapadła w śpiączke
Podczas przyjęcia do szpitala w rejonie jej stan w zastraszającym tempie sie pogarszał a że szpital rejonowy nie specjalistów dziecięcych to nas odesłano do Warszawy na ul Niekłańską.Trafiła na OIT nie wiadomo było co się dzieje. jej serduszko stanęło i nie była wydolna krążeniowo płuca też odmówiły pracy... jakimś cudem odratowano naszego aniołka.
Po CT główki okazało sie że wada mózgu sie uaktywniła i pion mózgu zamiast regenerować komórki to je niszczy. akurat te które są odpowiedzialne za prace serduszka ,oddychanie i odporność przy okazji okazało sie że Dorotka ma wadę serduszka kardiomiopatię(gruby mięsień serca i mało pojemna komora serca. Ta wada u Dorotki jest nieoperacyjna bo mózg i tak zniszczy to co sie naprawi podczas operacji.
Z takim stanem rzeczy Dorotka nie dożyje okresu puźnego dzieciństwa...

Basiu kochana, nasze dzieciaki są kompletnie nieprzewidywalne. Ja wierzę, że Dorotka jeszcze Cie zaskoczy Trzymaj się i nie dawaj złym myślom. Pozdrawiamy ciepło.

trzymam kciuki za dorotke

Basiu, trzymam tak mocno jak moge za Was kciuki, niech juz przyjdzie wiosna, bo wtedy kazdy organizm ma wiecej sily do walki. Blanka i ja sercem jestesmy z Wami

Witajcie!
troche nas nie było ale postaram sie to nadrobić chociaz troszkę.
Dorotka miała operację 3 tygodnie temu antyrefluksową i załozono jej gastrostomię.
w szpitalu nie była zbyt dlugo zaczynała ładnie jeść i rana po refluksie tez ładnie się goiła. 3 dni pobytu w domu i zaczęły sie problemy... miała dużo wydzieliny i temp 38. inhalacje z pulmicortu pomogly i po 2 dniach bylo juz spokojnie sle wyszedł problem z Pegiem a głównie z jego pielęgnacją(wyszedł nam duży odczyn zapalny) i rywanolem i octaniseptem jakoś to pomogło. Ale dla wszelkiej wątpliwości pojechaliśmy do CZD aby to skontrolować i powiedziano nam że jak wciąga brzuch to dren też jest wciągany do zołądka i robi sie przerwa między brzuszkiem a tą obręczą i wyciekała tresc zołądka i robił sie ziarniszczak teraz mieliśmy kontrole u gastro i chirurgów. Rana została polana srebrem w płynie i mamy pilnować aby nie wciągała Dorotka drenu do brzuszka ale to jest trudne bo pomimo oklejenia tej rurki plastrem nadal podcieka i to bardzo.
A poza tym nie jesteśmy wciągnięci do programu żywieniowego bo ....za dużo zjada buzią!! Ale mi sie wydaje że powinna zjadać więcej bo buzią zjada 130ml a gdy chce jej do 180 dodac resztę przez PEGa to ma duże odruchy wymiotne.Jak na dziś dzień to nie zdecydowałabym się na tego PEGa

Ten obrazek jest ukryty dla gości. Musisz zalogować lub zarejestrować się by go zobaczyć.

Już po operacji ale jeszcze w szpitalu

Dorotka

Witam wszystkich po bardzo długiej przerwie.
Dorotka nie najgorzej sie czuje choć nie może wyjść z przeziębienia już od miesiąca. Stosuję inhalacje z soli 3% i mucosolvanu ale nie widać poprawy ani też pogorszenia. Może ktoś podpowie co mogę jeszcze podać?

rzadko bywam ale to wszystko przez tę całą bieganinę.
Mieliśmy problem z mieszkaniem(ciepłownia wymówiła całemu osiedlu umowę na ogrzewanie i trzeba było założyc.)
Z Dorotką dajemy sobie jeszcze jako tako radę choc z przeziębienia nie wyszliśmy. Teraz była podleczona antybiotykiem i było świetnie ale skończył się antybiotyk więc i stan stopniowo się pogarsza. Ale byliśmy na wizycie u audiologa i powiedział nam ze oby do wiosny. Bo Dorotka ma tę "zaletę" że jak złapie infekcję na jesieni to ją pociągnie do wiosny.

poza tym jest odżywiana dietą przemysłową i nie było by źle gdyby ona ją tolerowała jak należy. Cały czas ma odruchy wymiotne jakiś czas po podaniu jedzonka i za mało wody dostaję a ja już powoli staje się wyczerpana bardzo długim karmieniem dopajaniem i zabiegami związanymi z przeziębieniem.

poproszę troche wsparcia choc słowem....bo w domu tego nie mam co szukac...

Basia, dobrze, że się odezwałaś Wiem, że zmęczenie sięga zenitu. Gdybyśmy mogli jakoś pomóc, dzwoń proszę 607 075 800 buziaki!

Zdrowka zyczymy- uszy do gory ! juz niedlugo wiosna

hej , Wiktoria ma założoną gastrostomie juz 2,5 roku a więc troche doswiadczeń za nami.Zauważyłam , że zawsze w czasie choroby , nawet infekcji pogarsza sie stan skóry przy wejściu gastrostomii. Poza tym trzeba pilnowac po leczeniu antybiotykami , czy nie pojawia sie grzybica - wystarczy pobrać wymaz z tych okolic. Mielismy troche problemów zaraz po załozęniu ,jeśli cos cie ineteresuje ,napisz. Niestosujemy diety przemysłowej , po której zawsze wczesnie czy później były biegunki i okropne nadżerki w kolicy odbytu. Gotuje Wikuni sama , miksuję zamrażam porcje . Nie ma z tym problemu , bardzo duzo potraw można w ten sposób podać.Wystrczy bardzo dobry blender o duzej mocy.jesli chodzi o wielkośc porcji i częstotliwośc podawania niezbędna jest sprawdzanie zalegania. pozdrawiam serdecznie

Dziękuje za te słowa pełne optymizmu...
Gdzie tam wiosna? Znowu wraca zima...
Co do tego Pega to ja już się poddaje.Co zwracam uwagę na to lekarzowi to słyszę że taki stan jest w porządku...mało uspokajające ale musi wystarczac.
U Dorotki jest ta dieta bo właśnie ma problemy z zatwardzeniami. Stosuję ten cały Forlax ale jest to nie dobre bo nieraz jak zrobi kupkę to podpływa pod paszki!!! a nieraz nie robi wcale,ale gazy jej odchodzą no to chyba nie jest źle.
co do tego jedzonka to my próbowaliśmy dawac miksowane jedzonko ale miała bardzo duże zalegania a do tego się odwadniała bo płakała jak ją przepajałam.
Nie wiem jak dalej będziemy w ten sposób funkcjonowac. Ciągłe inhalacje,oklepywania i odśluzowania...i w kółko to samo!!!!!
a co z rehabilitacją?? nie mam sił na to. Gdybym dojeżdżała to mała na pewno była by w gorszym stanie i siedzielibyśmy w szpitalach na antybiotykach.

ALE mamy jedno światełko!! dostaliśmy już pionizator (małpkę) i już się w nim zapina Dorotkę i widzę jak kruszynka dźwiga główkę wiec to tak jak mały akumulatorek się naładował.. jeszcze czekam na refundacje z PFRONu do wózka i może ruszymy z jedzonkiem do buziaka po wyzdrowieniu a widzę że Dorcia też chce do buziaka smaki odczuwac.

a zapomniałam spytac o o te wymazy z okolicy Pega.
Gdzie to mogę zgłosic. I czy koniecznie musze byc w szpitalu. A może można to kupic w aptece zestaw do pobrania takich próbek?

Witam -jeśli lekarz nie zleci posiewu można zrobic w laboratoruim prywatnie. wymazówkę mozna kupic w aptece. Jesli zobaczy pani jakis stan ropny w okolicy Pega ,z wydzielina ropna to trzeba poprostu dotknąć wymazówka w ropę .Najlepiej kupić WYMAZÓWKĘ TRANSPORTOWĄ !!!. W srodku jest taka galaretka , można wtedy przechowac posiew do 24 godzin w temp pokojowej. szpital do tego nie jest potrzebny , skierowanie może wydac lekarz rodzinny . Zatwardzenia są wielkim problemem dzieci neurologicznych , szczególnie tych leżących. Ja podaje COLON C i DUPHALAC.Konsystencja stolca jest dobra ale niestety u Wiki nie pracuja juz jelitka i nie ma przesuwania mas kałowych.Pozostaje lewatywa.Pozdrawiam

Witam troszkę nas tu nie było ale nic takiego się nie wydażyło po za tym że byliśmy na turnusie w Kołobrzegu. 2 tygodnie szybko minęły ale było warto. Pierwsze wakacje w życiu i to nad naszym polskim mmorzem.
a co do naszych problemów to nic nie idziemy do przodu.
mieliśmy u Dorotki problem z powiekszającą się jedną nereczką i potwierdzono pęcherz neurogenny ale leczymy się farmakologicznie i zatrzymliśmy te przypadłość jak narazie mamy na koncie mały sukces!
pozdrawiamy